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Ce rapport restitue les travaux conduits par les groupes de travail « recherche » et « cohorte » en 2018 et 2019. La première partie revient sur la difficile caractérisation du polyhandicap selon le cadre d’action considéré. Sont ensuite présentés en partie 2 les études bibliométriques et les constats posés par les services de documentation spécialisés. Partant des enseignements de la bibliométrie, le travail de synthèse de l’état des lieux de la recherche française sur le polyhandicap en sciences humaines et sociales, fruit du groupe de travail « recherche », est exposé en partie 3. Ce travail a conduit à l’identification de besoins de recherche prioritaires. La partie 4 présente l’étude des données disponibles permettant de qualifier les situations de polyhandicap à domicile, en établissement et en soins de suite et de réadaptation. La difficulté de dénombrer ces situations, de qualifier les soins reçus et de documenter des profils fonctionnels est exposée. L’ensemble de ces constats ont nourri la réflexion du groupe de travail « cohorte », réflexion restituée en dernière partie, qui ouvre des pistes de design pour une infrastructure de recherche.
 

Les fonds de compensation, créés par la loi du 11 février 2005, ont pour objectif d’attribuer des aides financières extralégales qui permettent aux personnes handicapées de faire face aux frais de compensation restant éventuellement à leur charge après intervention de la prestation de compensation du handicap. Ils sont gérés par des comités de gestion au sein des MDPH. Les FDC bénéficient d’une grande diversité de fonctionnement en termes de montants attribués et de publics visés.
Cette enquête sur les données 2017 permet de disposer d’éléments sur le fonctionnement, la situation financière et la nature des projets financés par les fonds de compensation départementaux. Elle s’appuie sur les réponses de 100 départements.

Le futur modèle tarifaire des établissements et services pour personnes handicapées devra répondre à 3 objectifs principaux: l'équité, la simplicité et le soutien à la transformation de l'offre médico-sociale dans le champ du handicap. Les 3 scénarios de financement proposés dans ce rapport visent à répondre à ces objectifs. La première partie de ce rapport est consacrée à la méthodologie et à la description des travaux conduits, qui ont permis d’aboutir au choix de 3 familles de modèles à développer. La deuxième partie approfondit chaque scénario. La troisième et dernière partie précise les prérequis identifiés comme nécessaires au déploiement d’un nouveau modèle de tarification.
 

L’utilisation d’aides techniques par les personnes en situation de handicap et par les personnes âgées contribue à maintenir ou à améliorer l’autonomie et la qualité de vie de celles-ci. Les centres d’information et de conseil en aides techniques (CICAT) sont des lieux ressources de proximité sur les aides techniques, les aménagements de logement et les aménagements de véhicule. Les CICAT délivrent gratuitement et de façon neutre des informations aux personnes, à leurs proches et aux professionnels qui les accompagnent.

Ce « cahier pédagogique » vise à présenter les groupes d’entraide mutuelle (GEM) aux acteurs susceptibles de faire connaitre ces dispositifs. Il donne un aperçu des bénéfices apportés par les GEM et identifie les besoins auxquels ils sont susceptibles de répondre. Apporter une visibilité à ces groupes particuliers, basés sur l’aide entre pairs et le renforcement de la capacité d’agir des personnes, semble aujourd’hui essentiel.

Depuis dix ans, pour favoriser l’évolution de la conception des structures d’accueil et d’hébergement pour les personnes fragilisées par l’âge et le handicap, la CNSA porte le Prix CNSA Lieux de vie collectifs & Autonomie, dans le cadre de sa politique globale d’aide à l’investissement dans les établissements et services médico-sociaux. Cet ouvrage se veut, au-delà de la rétrospective, une contribution à la réflexion des maîtres d’ouvrage et des architectes pour faire des établissements et services médico-sociaux des lieux de vie autant que des lieux de soin et d’accompagnement.

La scolarisation des élèves en situation de handicap dans les établissements scolaires a connu une forte augmentation depuis 2006, passant de 100 000 élèves accueillis à plus de 320 000 en 2017. En 2017, 39 % des demandes déposées par les familles auprès des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) pour leur enfant concernaient la scolarisation ; 10 % étaient des demandes d’orientation scolaire et 16 % des demandes d’aides humaines à la scolarisation.

Ce guide vise à outiller l’animation des conférences des financeurs, ainsi que la conception, le suivi et l’évaluation des programmes coordonnés de financement des actions de prévention. Il est :

• un document pédagogique à vocation opérationnelle, constitué à partir notamment des
  dispositions juridiques applicables aux conférences des financeurs ; 
• une revue des bonnes pratiques identifiées par les territoires (les pratiques sont mentionnées à
  titre d’exemple et n’ont pas valeur juridique).

La structuration et la modernisation de l’aide à domicile font l’objet de travaux depuis plusieurs années, notamment sur l’évolution des modalités d’allocation des ressources aux services d’aide à domicile. La CNSA publie un guide qui formalise le processus de mobilisation des crédits de la section IV de son budget. Ces crédits constituent en effet un levier important pour accompagner la modernisation du secteur du soutien à domicile et la professionnalisation de ses acteurs.

La CNSA et la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) publient deux référentiels permettant une modélisation fonctionnelle et économique de ces dispositifs expérimentaux d’accompagnement renforcé de la perte d’autonomie à domicile.